ALZHEIMER: MALATTIA SOCIALE

 

Romeo Lucioni

 

La demenza di Alzheimer è da considerarsi, senza dubbio, “malattia sociale”, per il gran numero di persone che ne sono direttamente interessate; in Italia si parla di 2.000.000 di persone: 500.000 malati (3-4% della popolazione ultra-sessantenne) ai quali va sommato un numero di caregivers tre volte più grande.

Il sociale della malattia riguarda anche l’enorme spesa necessaria per l’assistenza che, per il momento, è in gran parte sostenuta dai famigliari.

Questi dati non tengono conto del costo derivato dalla perdita di ore di lavoro dei caregivers ed inoltre delle spese relative ai farmaci e ad esami clinici e strumentali che, seppure di difficile quantificazione, sono però sicuramente ingenti.

Il problema dell’Alzheimer, va ricordato, non esaurisce quello della demnza, dal momento che tutti i dati dovrebbero essere raddoppiati e, quindi, si dovrebbe parlare di 1.000.000 di malati; in realtà, però, dobbiamo tenere separate le due forme cliniche perché quella Alzheimer è del tutto particolare, molto più penetrante, caratterizzata da un decadimento inarrestabile e da disturbi comportamentali che la rendono, come volgarmente si dice, … micidiale!!

Sono proprio i famigliari degli Alzheimer a poter raccontarci il “dramma” che devono sopportare, 24 ore su 24, obbligati ad una rinuncia totale della propria vita, costretti a situazioni relazionali pesantissime perché questi malati possono anche arrivare ad aggredirli, oltre a neppur ricordare il nome o le sembianze di chi li cura amorevolmente.

I problemi relazionali legati alla demenza vascolare, per l’andamento a gradini e per la minore compromissione delle capacità psico-mentali e per i più tenui disturbi comportamentali, forse sono anche, in qualche modo, più sopportabili, meglio affrontabili.

 

Di fronte al “flagelloAlzheimer” sono state avviate in tutto il mondo delle strategie particolari nel tentativo di dare una risposta ai bisogni delle famiglie, ma ancora non si è trovata una soluzione valida e soddisfaciente.

In Lombardia, proprio per poter proporre un tentativo di soluzione del problema, è stato avviato, negli ultimi anni, un piano, denominato “Sperimentazione gestionale della rete regionale dei servizi per anziani affetti da Alzheimer” con una funzione di “prevenzione, formazione ed educazione”.

Nell’ambito del piano una cinquantina di Nuclei Alzheimer devono permettere condizioni di protezione e sicurezza, per metter in moto, attraverso una “assistenza specifica”, “stimoli riabilitativi adeguati”.

In realtà i Nuclei Alzheimer hanno sino ad ora assolto al compito del “ricovero adeguato”, ma non sono riusciti a produrre un programma riabilitativo.

Il problema è alquanto complicato, soprattutto perché si era forse creduto molto nello sviluppo di progetti farmacoterapici adeguati, ma questi non sono arrivati. Al contrario, le ultime ricerche ci dicono che gli ormai famosi anticolinesterasici sono veramente poco efficaci, così che il “curare la malattia di Alzheimer” resta ancora un sogno.

 

Per questo motivo, oggi alle famiglie non resta che una sola strada, quella del ricovero, l’internazione in “costosi centri specializzati” (consideriamo che ancora le case di riposo rifutano i pazienti Alzheimer che sono motivo di disordine e di un infinito moltiplicarsi di problemi; la Regione Lombardia paga un sur-plus per favorire il ricovero nei Nuclei Alzheimer, ma … sino a quando??).

La strada dell’internazione è stata però sempre considerata impraticabile proprio perché (visto il numero dei malati) sarebbe come ricreare dei veri e propri ghetti, simili a quelli chiusi negli ultimi mesi che per decenni avevano raccolto i malati psichici. Inoltre, il costo elevatissimo di questi inserimenti li rendono inattuabili.

Ci troviamo così di fronte ad un problema che diventa sempre più grande perché l’allungamento della “aspettativa di vita” porta a far vivere di più anche agli Alzheimer, che non muoiono per la loro demenza, ma con la loro demenza.

La durata della malattia varia da 7 a 20 anni e questo ci dice la gravità della situazione.

L’alternativa che viene presentata è ricovero o tenere il demente in casa aspettando passivamente che possa cambiare qualcosa!!

Se non è possibile ricoverare tutti i dementi diventa altrettanto impossibile aspettare, … sarebbe suicida!!

Di fronte a questo panorama si tentano strategie nuove, alternative, anche pure illusioni che servono solo a tamponare l’angoscia di fronte alla “catastrofe” o a cercare di far rivivere speranze, anche tenui, ma piccole luci lanciate verso il futuro nero!!

 

Di fronte a questo panorama sembrano tornare all’ordine del giorno tentativi terapeutici non farmacologici che però non sono stati in grado di poter essere considerati una terapia dal momento che possono essere annoverati come interventi ludico-ricreativi, assistenziali, palliativi, protesici, di dimensione globale aspecifica.

La ROT alla quale si deve molto per l’ampio lavoro svolto e per i tentativi che si sono fatti per valutarne esattamente i risultati, viene riconosciuta poco efficace, cioè incapace di frenare l’inesorabilità della malattia, ma forse sono mancate basi teoriche più ampie e più approfondite per poter raggiungere migliori risultati.

Così che si dice che “…l’efficacia della ROT è subordinata essenzialmente all’entusiasmo degli operatori”.

Da anni ormai applichiamo una psicoterapia basata sul promuovere lo sviluppo dell’Io destrutturato dalla malattia, che è stata chiamata E.I.T. – terapia di integrazione emotivo-affettiva.

 

Come dicono O.Zanetti e T. Metitieri (1998) “l’obiettivo realistico dell’approccio riabilitativo nel paziente demente consiste nel rallentamento della progressione della malattia , piuttosto che nel ripristino della functio lesa.

Questo spunto è di grande importanza perché inquadra il senso profondo dell’intervento di “cura” delle terapie non farmacologiche che devono staccarsi da quel generico e, a volte, poco chiaro “miglioramento della qualità della vita” che vorrebbe dire tutto, ma non dice proprio niente perché non è così facile definire la “qualità della vita in un demente”, tanto più che se la misuriamo con il metro degli operatori o dei volontari.

Quando ci poniamo a programmare una terapia non farmacologica dobbiamo accertare che si fondi su basi teoriche definite, chiare e condivisibili.

Se ci riferiamo alla “tradizione” questa teoria trova il proprio valore nelle basi pratiche dell’intervento, nell’osservazione, nella validazione dei risultati attraverso tabelle e/o tests elaborati su un numero sufficientemente grande di pazienti trattati.

Tutto questo è stato fatto nell’E.I.T. che così è stata strutturata come:

·        Psicoterapia di gruppo con basi psicodinamiche ampie e continuamente studiate;

·        Intervento che utilizza personale altamente specializzato, che ha seguito corsi di formazione e stages di preparazione pratica oltre che controllato da supervisioni continue;

·        Partecipazione dei parenti e dei caregivers che così possono osservare i cambiamenti ed i miglioramenti che dimostrano i loro famigliari malati;

·        Coinvolgimento dei volontari che aiutano al recupero sociale dei pazienti che già hanno migliorato le loro performance personali.