ESPERIENZE E PROGRAMMI PER UNA MIGLIORE QUALITA' DELLA VITA:

MOTIVAZIONI DEGLI OPERATORI

RAPPORTI CON I FAMIGLIARI

 

Romeo  Lucioni

 

 

Con l'allungarsi della vita media della popolazione anziana in Italia, così come in tutti i paesi occidentali, è andata progressivamente incrementandosi anche l'incidenza delle demenze, tanto che si parla di "epidemia silente".  Questa epidemia ha caratteristiche del tutto particolari, dal momento che colpisce sia i soggetti che soffrono la malattia, sia i loro famigliari.  Lo scenario che ne deriva è del tutto triste e deprimente, anche perché il nostro sistema sanitario e la società in genere non sono preparati o sono inadeguati ad affrontare le problematiche che concernono le malattie cronico-degenerative. Rassegnazione, impotenza, sconforto e depressione sono i termini più comuni per caratterizzare una situazione psicologica di malati e delle loro famiglie, per lo più abbandonati e lasciati a vivere, in solitudine, situazioni spesso drammatiche.

Di fronte a questo quadro sconcertante, la psico-geriatria ha prospettato un cambiamento ideologico che si fonda sui seguenti principi:

- scegliere la cronicità e la complessità come campo di studio e di intervento senza adeguarsi all'inesorabilità;

- scegliere la prevenzione e la promozione della salute e dell'autonomia contro l'invalidità e la rinuncia;

- scegliere la valorizzazione dei residui come lotta contro le perdite e le disabilità;

- scegliere la prognosi, guardando al di là della diagnosi e rinunciando alla classificazione per privilegiare la comprensione;

- scegliere il malato come depositario di una personalità che lo individualizza, rinunciando alla semplice malattia che massifica e mimetizza.

 

É proprio questa scelta ideologica che ha dato sostegno etico oltre che scientifico al "Programma Alzheimer", proponendo un approccio attivo nei confronti della demenza che ormai non viene più vista come deserto o campo del "non c'è più nulla da fare", ma come un'area dove c'è veramente molto da fare e da seminare.            Nel campo delle demenze, e in quella di Alzheimer in special modo, bisogna porsi nella dimensione dello studio, dal momento che ancora troppo poco conosciamo e risulta poco definito il comportamento terapeutico e quello inerente la riabilitazione 

o, per lo meno, la stabilizzazione del quadro deficitario.

La prima osservazione che va tenuta in considerazione è quella che lega la demenza con la vecchiaia. Seppure nell'età presenile ( 65-70 anni) la demenza incide per l' 1-2 %, mentre al di sopra degli 85 anni è del 25-35 %, non si può ancora

affermare che sia il processo dell'invecchiamento la causa della malattia. Troviamo,

anche nelle nostre zone, paesi con una società molto vecchia (incidenza degli ultra-85-enni dell'ordine del 5 %, in confronto con la media europea dell' 1,5 %) nei quali l' Alzheimer è praticamente sconosciuto. Altre statistiche ( per lo più francesi) hanno evidenziato una grande importanza del livello culturale nella salvaguardia contro la malattia, ma in molte osservazioni risulta che questa malattia non compare in paesi con un bassissimo livello di scolarità.  Qualcuno parla di una vita di relazione ricca come modello preventivo contro la demenza, ma si possono trovare moltissime persone  con personalità ricca e integrata, oltre che una storia altrettanto ricca, vivace e intensa, che si sono ammalate di Alzheimer anche in età precoci.

Seppure l'associazione epidemiologica tra demenza ed invecchiamento, l'assenza di una distribuzione bimodale delle età e dell'efficienza delle funzioni cognitive, la coincidenza tra lesioni cerebrali e livello d'età siano dati inequivoci di continuità tra invecchiamento cerebrale e demenza, dobbiamo evitare che una posizione troppo pragmatica annulli quella decisamente ideale che vuole la vecchiaia sana ben lontana dalla malattia nella vecchiaia. Dobbiamo trovare il modo di non permettere che diatribe culturali o diagnostiche interferiscano con il nostro impegno di essere efficaci nella lotta contro le malattie cronico degenerative.

Queste osservazioni ci portano anche a considerare la demenza come una malattia misteriosa; e di fronte al mistero molte volte ci sentiamo disarmati e tendiamo ad allontanarlo da noi negandolo o vivendolo come inesorabile ed ineluttabile.            Se c'è un enorme merito nell'organizzazione dei Nuclei Alzheimer questo è sicuramente quello d'aver dissotterrato questa forma morbosa ed averla posta in primo piano, al centro dell'attenzione, privilegiando un atteggiamento osservativo e di studio. Questo posizionamento ideologico ha anche dimensionato pazienti emarginati in una luce ed in un punto di osservazione che hanno ridato loro dignità, rispetto e valore e ha portato a cercare il modo di dare loro il massimo di qualità della vita che consiste anche nel rispetto della loro personalità, della loro progettualità che magari ci sfugge, nel cercare, in tutti i modi, di salvaguardare e stabilizzare le capacità residue e nel far leva sulle loro potenzialità per ripristinare un nuovo senso della vita, rompendo una schematica e sclerotizzante inesorabilità di una storia assegnata.

É proprio in questa propensione concettuale ed ideologica che si strutturano i Nuclei Alzheimer nei quali la progettazione-programmazione si dimensiona come intervento complesso che coinvolge medici, psichiatri, psicologi, infermieri, assistenti, fisioterapisti, tecnici dell'animazione, volontari e parenti. Il paziente Alzheimer passa ad essere centro di un "intervento globale" nel quale il tempo e lo spazio si orientano nella totalità:

- lo spazio terapeutico, quello del recupero e quello della prevenzione.

- i momenti dell'animazione, della ROT, della psicoterapia, della psicomotricità, del ripristino senso motorio e cognitivo, della terapia occupazionale.

- gli spazi dell'autoriconoscimento, del recupero della storia personale e di quella familiare, del proprio spazio vitale e del proprio mondo.

Tutte queste aree occuperanno lo "spazio-tempo" di ogni giornata dei pazienti-ospiti e l'immaginazione di ogni operatore.

 

Il tentativo di dimensionare, nell'ambito del nucleo Alzheimer, il nostro intervento in forma multidimensionale impone anche uno sforzo interpretativo che va al di là della malattia per investire una concezione più ampia dell'emotività, dell'affettività e dell'area ideativo-cognitiva. A volte sentiamo dire che i pazienti Alzheimer sono "come bambini" e quindi si preconizzano progettazioni sul tipo dell'asilo nido. Forse però queste affermazioni non tengono conto della complessità della tematica della demenza che invece necessita di uno studio profondo e attento.

Il primo meccanismo messo in atto dai pazienti Alzheimer per impedire che l'impatto della sintomatologia altamente frustrante entri nella consapevolezza cosciente è quello della negazione. E questo bisogno di diniego, proprio per le sue valenze difensive, va rispettato anche se va attuato un intervento correttivo, da parte dei familiari o degli operatori, prima che sia troppo tardi e che si siano instaurati meccanismi riflessi ancora più regressivi. E' ben saputo che un danno apportato al tessuto cerebrale mette in moto un processo di regressione psicologica che mira al mantenimento dell'autostima. La scoperta di non essere più in grado di svolgere un compito abituale determina l'instaurarsi di uno stato di intensa ansia che viene chiamato "reazione catastrofica" e che viene riferito  come "pericolo per la stessa esistenza".

L'accomodamento si attua attraverso una limitazione delle attività abituali in modo da non trovarsi in situazioni insuperabili o di fronte a compiti impossibili. Così questi pazienti si difendono dall'ansia catastrofica evitando di assumere la consapevolezza dei loro deficit, potendo anche diventare eccessivamente ordinati, al punto da trasformarsi in "ossessivo-compulsivi" e di vivere l'illusione di tenere tutto sotto controllo, di trasformare la passività in attività, in modo da offrire una soluzione concreta ad un complesso problema astratto. Concretizzare e restringere i parametri angolari della vita sono meccanismi attuati per contenere le ansie, le angosce e le frustrazioni; mentre i comportamenti infantili, la facile irritabilità ed i meccanismi di negazione delle limitazioni sono l'espressione delle ridotte capacità strutturali dell' Io che risulta ormai debole ed inadeguato, posto in uno stato regressivo nel quale l'importanza delle menomazioni non risulta più rilevante. La rottura delle funzioni integrative dell' Io permette l'emergere di funzioni arcaiche ed inconsce che agiscono imponendo aspettative ed atteggiamenti primitivi, anonimi, irresistibili e svincolati dalla coscienza. Quando le funzioni dell' Io vacillano, la soggettività si trasforma in stereotipi ed il comportamento si istituzionalizza nella ripetitività, nell'imitazione, nella coazione a ripetere, nelle modalità espressive tanto tipiche nei pazienti Alzheimer.

In questo livello, la parte biologica della mente e la parte psichica non sono più differenziabili e le sfere del funzionamento dell' Io libere da conflitti e autonome (intelletto, pensiero, percezione, motilità e linguaggio) dipendono esclusivamente dalla dotazione neuronale ancora funzionante. Per altro lato, l'incostanza e la deformazione percettiva agiscono negativamente sulla capacità di acquisire una costanza degli oggetti per cui non si può neppure stabilire una scala di valori o una dimensione affettiva nelle relazioni interpersonali.  La perdita dell'empatia risulta da una parte dalla frammentazione e dalla deflazione del Sé e dall'altra da una mancanza di risposte di rispecchiamento. In questi casi lo psicoterapeuta e gli operatori possono riflettere empaticamente gli sforzi del paziente per ottenere comprensione, approvazione ed ammirazione così da conferire un significato linguistico-comunicativo ad engrammi slegati e senza significato, svolgendo un compito di oggetto-Sé che aiuta il paziente nella ricostruzione di un Sé proponibile, coeso ed incoraggiato nel "perdono di Sé" per le difficoltà di comprensione e di comunicazione.

Da quanto sopra, risulta chiaro il perché dei fallimenti di un intervento psichiatrico tradizionale e bisogna tenere in conto che sentimenti controtrasferali di sfiducia, di colpa, di impotenza, di fallimento ed anche desideri inconsci di abbandonare il paziente al suo triste destino assumono una notevole importanza e devono costantemente essere controllati perché il malato si sentirà sempre più un fallito quando non riuscirà a rispondere adeguatamente alle aspettative.

 

Una gestione della demenza psicodinamicamente orientata tende a:

1) sostenere e sviluppare l'autostima (mantenendo un ruolo operativo; programmando attività possibili)

2) valutare i meccanismi di difesa e strutturarli in maniera produttiva

3) trovare strategie sostitutive per affrontare le debolezze dell' Io e le limitazioni cognitive (tenere calendari per evitare i problemi di orientamento temporali; prendere appunti per i disturbi mnesici; schematizzare i problemi di funzionamento autonomo secondario)

4) aiutare i familiari nello sviluppare nuove strategie capaci di sostenere l'autostima del paziente nelle interazioni sempre più deteriorate e negative.

 

L'atteggiamento psicodinamico posto di fronte alla malattia di Alzheimer deve tenere conto  del complesso problema della depressione che investe anche i rapporti tra i pazienti e medici, operatori, infermieri, parenti e volontari. Il mondo della depressione è il dominio della colpa e questa, per esperirsi, usufruisce di un pensiero e di meccanismi mentali consci ed inconsci, ma legati a dinamiche logico-deduttive di alto livello.

Anche i ragazzi portatori di insufficienza mentale ben di rado vivono situazioni depressive e, al contrario, la loro sintomatologia psichica si riferisce piuttosto a sensi di vergogna, di inadeguatezza e di indegnità; i rapporti oggettuali sono vissuti più nel livello libidico-istintuale che in quello simbolico-razionale; la debolezza dell' Io impone l'utilizzo di meccanismi mentali arcaici, istintivi, poco controllabili attraverso modalità proiettive, comparative e deduttive caratteristiche del livello simbolico-razionale.

In questa dimensione gli eventuali deficit o vengono negati o provocano frustrazione e, di conseguenza, rabbia ed aggressività. In un caso o nell'altro vengono attivati sistemi regressivi ed arcaici, espressioni di un pensiero preoperatorio e capaci di contenere le ansie legate ai sensi di insufficienza e di indegnità, oltre che alla vergogna, attraverso l'egocentrismo, il narcisismo ed una negazione che equivale ad un atteggiamento onnipotente. Tutti questi elementi tendono anche ad inibire un senso di colpa (e quindi si spiega la non comparsa di elementi depressivi) che viene proiettato nell' Altro e da qui nascono le difficoltà nei rapporti interpersonali, le frustrazioni e, ancora una volta, la rabbia e l'aggressività.

Recenti lavori hanno confermato che non esiste nessuna relazione tra indice di disabilità e depressione, nè tra questa e disordini in singole funzioni come mobilità, alimentarsi, vestirsi, pulizia personale e continenza sfinterica. Anche le turbe del comportamento non sono risultate correlabili con abbassamenti del tono dell'umore.

Tutto quanto sin qui esposto si struttura come osservazione utile per un comportamento terapeutico, volto al recupero, alla stabilizzazione ed alla salvaguardia dei residui.

           

La programmazione psicodinamica nel nostro Centro Alzheimer è stata strutturata sui seguenti items:

 

1-            RECUPERO MOTORIO  - dei segmenti e della motricità fine

2-            PSICOMOTRICITÀ

3-            TERAPIA SENSO-MOTORIA

4-            STIMOLAZIONE DEI PROCESSI ATTENTIVI, PERCETTIVI E MNESICI

            facendo leva su motivazioni emotive ed affettive

5-             RECUPERO CULTURALE : della storia personale; famigliare e del mondo circostante

5-            RECUPERO COGNITIVO   - riconoscimento delle figure; integrazione spaziale degli oggetti

            ed altri venti items studiati secondo vari livelli

6-            RECUPERO DELLE FUNZIONALITÀ ESPRESSIVE

7-             MUSICOTERAPIA

 

L'intervento operativo così articolato deve:

-            produrre una valutazione multidimensionale volta all'esame dello stato psico-fisico e           funzionale di ogni paziente, mirato su una programmazione globale e personalizzata       

-            vincere l'apatia e la pauperizzazione (caratteristiche dei pazienti Alzheimer)

-            mettere in atto tutte le misure per migliorare o per lo meno stabilizzare il quadro deficitario

-            rafforzare l'autonomia e la ricerca della cura della persona

-            leggere e dare un giusto significato a segni di disagio spesso mimetizzati da sintomi somatici e dalla compromissione delle funzioni superiori

-           non sopravalutare il decadimento cerebrale evitando di nucleizzare la patologia e perdere quindi possibilità riabilitative accelerando tendenze regressive

-            evitare l'innesco di dinamiche di disinvestimento con impoverimento del quotidiano contenuto riabilitativo degli interventi

-            evitare di insistere sui deficit e sottolineare le potenzialità residue.

            In questa dimensione, solo un'interazione accurata e concentrica può sperare di mirare a dei risultati ed è perciò che il Pregetto dei Nuclei Alzheimer prevede una attiva partecipazione di medici, specialisti, infermieri, ausiliari, animatori, volontari e parenti. L'intervento globale previsto deve contare con un intercambio di informazioni ed un costante controllo dei risultati, in modo da evitare dispersioni e produrre una azione mirata. Il compito non sarà certo quello di far regredire la malattia, ma di migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Il recupero di una autonomia anche parziale è l'obiettivo del Programma Alzheimer in previsione di un grande aumento della popolazione affetta da demenza previsto dalle proiezioni statistiche per i prossimi anni ed in attesa che lo sviluppo scientifico possa portare ad un intervento veramente terapeutico.

L'altro obiettivo è quello di poter addivenire ad una conoscenza, se non proprio dell'eziologia, almeno delle prospettive prognostiche legate ad una precisa modalità di intervento supportivo, attuabile nella famiglia, nei consultori, nei day hospital, nell'ambito dell'assistenza domiciliare ed anche nei centri di ricovero.

Resta da fare qualche considerazione sul significato del Nucleo Alzheimer che, così come è stato qui presentato, ha una connotazione altamente ideologica. In questa dimensione, prima di tutto, dobbiamo osservare come l'ospite-paziente sia posto al centro dell'osservazione e dell'intervento, ricevendo aiuto da molti settori integrati tra loro sulla base della specializzazione e del coordinamento ed omogeneizzati attraverso una rete di informazioni, di verifiche e di programmazioni multidisciplinari.

Una seconda osservazione ci mostra come questo Nucleo risponda ad un "modello antropologico" nel senso che il superamento dell'assistenzialismo (che, con la sua propensione clinico-classificatoria, oggettivizza troppo il paziente) ha portato a considerare l'ospite-paziente come persona depositaria del diritto di essere rispettata nella sua individualità ed autonomia.

La programmazione poi, è stata tracciata secondo lo schema dell' "agire con", invece che dell' "agire per" ed inoltre si è cercato di strutturare una modalità operativa che, seppure abbastanza formalizzata, lasciasse un ampio margine all' "informale", per evitare di coartare la creatività e la ricchezza immaginativa degli operatori.

Nel tentativo di ridare ai nostri ospiti uno status che potesse ricostruire un ruolo ed una identità, si è cercato di vivificare un "tono emotivo di famigliarità" e di compartecipazione nel quale i parenti potessero dimensionare un proficuo "bisogno di normalità", nel senso di una ricerca di spinte verso la crescita, la rottura dell'isolamento e della pauperizzazione, la riscoperta di una "relazione possibile" al di là di una "situazione" statica e malata ed anche l'accettazione della programmazione del "progetto Alzheimer" che, rompendo il modello assistenzialista, spinge a ricercare la possibilità non solo del recupero, ma anche della dimissione e del ritorno a casa.

 

Il Nucleo Alzheimer da noi organizzato risponde alle regole di un progetto umanizzato ed umanistico o "progetto di vita" e ci auguriamo che gli sforzi accomunati dei parenti, dei volontari, delle animatrici, delle ausiliarie, delle infermiere, delle fisioterapiste insieme a quelli dei medici e degli specialisti possano raggiungere non espressioni miracolose, ma un significativo miglioramento della qualità della vita dei nostri Ospiti, dando quindi un preciso significato alla frase che caratterizza questo Convegno: "da una esigenza ad un servizio". Questo "percorso ideale ed etico" sembra immergerci nel senso mitico dell'incontro con la saggezza depositata nell'altrettanto mitica figura del "Vecchio Saggio". Questa rivive in ognuno dei nostri ospiti e si cristallizza in noi come "miscela di vita e di morte" che è tanto ricca di significati e che, come elaborazione inconscia dei nostri lutti interni, si trasfigura nel passaggio ideale da Thanatos, l'esigenza della morte, ad Eros, l'esigenza della vita che ci induce a credere nella giustizia e nell'amore: saper leggere, saper capire e saper amare risultano l'espressione simbolica della saggezza che sprona all'incontro, alla rinnovazione ed alla crescita.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ANIMAZIONE IN UN NUCLEO ALZHEIMER

 

Romeo  Lucioni

 

Quando si sono scelti i temi per il corso sull'Alzheimer riferito all'attività di uno di questi "Nuclei" specialmente organizzati sull'idea di un possibile, anche se difficile, "recupero", quasi istintivamente si è presentato al tema dell'animazione seppure, altrettanto automaticamente, sembrava questa una ripetizione. Rivisitare, per altro, un modello operativo tanto variabile e creativo è valso a stimolare l'immaginazione e a puntualizzare concetti.

In linea generale si tratta di stabilire una complessa rete di relazioni affettive con gli operatori che tenga conto del rispetto e della valorizzazione di persone con gravi deficit e della necessità di circondarli con una atmosfera che agisca da stimolo strutturante per la maggior parte della giornata.

In prima intenzione quindi si tratta di organizzare il tempo e poi di programmare, con attenzione, competenza e sensibilità, interventi mirati e, nello stesso tempo, capaci di attivare funzioni tenedo conto delle specialissime qualità della personalità delle persone affette da malattia di Alzheimer.

Da questo punto di vista, l'obiettivo principale dell'intervento globale su questi pazienti consiste nel cercare di ripristinare il loro IO che, proprio per la diasorganizzazione delle funzioni primarie determinata dalla malattia, dimostra una speciale debolezza. I disturbi mnesici, la depauperazione cognitiva, le difficoltà e le deformazioni percettive, le destrutturazione del linguaggio, per nominare solo alcune delle funzioni primarie deteriorate, comportano la strutturazione di un IO debilitato nelle sue funzioni secondarie: cognitive, affettive e relazionali.

Questa impostazione culturale e scientifica dimostra la necessità di leggere l'animazione come un intervento altamente strutturato sulle aree dell'osservazione, della programmazione e del controllo.

L'OSSERVAZIONE deve tenere conto di tutti gli elementi che vengono dalla quotidianità degli interventi assistenziali dei medici, degli infermieri e degli assistenti.

LA PROGRAMMAZIONE deve permettere una integrazione con tutto quanto già organizzato nella finalità della stimolazione che viene genericamente indicata come ROT. E qui, ancora una volta, va sottolineata la necessità di mantenere una stretta collaborazione tra tutti gli operatori del Nucleo Alzheimer, attraverso un lavoro di equipe ed una costante circolazione dell'informazione, attraverso frequenti incontri di verifica.

IL CONTROLLO dei risultati risulta poi la parte fondamentale dell'intervento per poter agire rapidamente sulle necessità dei pazienti e non operare vanamente.

 

Gli obiettivi dell'animazione, posta ad affiancare l'operatività più decisamente assistenziale, riguardano:

-            rinforzo della muscolatura

-             ripristino delle funzioni di coordinazione motoria, fine e complessa

-            scarica pulsionale e delle valenze aggressive dovute a sentimenti di frustrazione

-            arricchimento sensoriale

-            ripristino di una autocoscienza di valore e di salvaguardia delle capacità residue.

Queste puntualizzazioni pongono l'animazione alle strette dipendenze degli interventi di recupero, attuati dal fisiatra e dallo psicoterapeuta, con la finalità di ristrutturare un valido senso di Sé, senso di appartenenza e di potere.

            Gli interventi dell'animazione riguardano:

- LA DINAMICA PSICOMOTORIA INDIVIDUALE E DI GRUPPO

            che tiene conto della mobilizzazione segmentaria delle varie parti del corpo a cui si associa             la funzione immaginativa

- LA RIATTIVAZIONE FUNZIONALE E SENSORIALE

            condotta secondo una programmazione individualizzata e centrata sulla prevenzione dell'involuzione e sulla salvaguardia delle capacità residue

- LA RIATTIVAZIONE COGNITIVA

            che si avvale di un laboratorio semisperimentale per l'elaborazione di tecniche capaci di                    agire sui deficit cognitivi individualizzati in maniera precisa

- LA RIATTIVAZIONE SOCIALE E RELAZIONALE

            che si fonda nel tentativo di reinserire i portatori di Alzheimer in un contesto che si è                      andato vieppiù deteriorando.

Queste aree di intervento si basano sulle osservazioni e sui modelli operativi organizzati in rapporto con la "senso-motricità" che tiene conto delle capacità integrative della sensibilità, della sensorialità, della motricità, delle relazioni, delle funzioni immaginativo-creative, delle funzioni emotivo-affettive e della corporeità come mezzi per stabilire contatti e relazioni.

La riattivazione cognitiva mira a rompere modelli di vita e relazionali propri dell'isolamento e della marginalità e che si fondano sulla arbitrarietà e su espedienti (tra i quali vanno annoverati la deambulazione afinalistica e le fughe). Dobbiamo tenere in conto che le stereotipie, la verbigerazione e gli automatismi motori sono processi di rassicurazione e di autostimolazione, messi in atto per controllare le ansie, gli smarrimenti e lo stato di relativa confusione mentale e di disorganizzazione spazio-temporale che si presentano come sintomatologia caratteristica della malattia.

Il lavoro dell'animazione si centra quindi sul tentativo di:

-            riordinare convinzioni, fantasie e desideri

-             stimolare l'insoddisfazione insieme alla volontà di superare le limitazioni

-            stimolare la presa di coscienza di un nuovo senso di Sé che tenga conto dei deficit, ma anche delle possibilità residue

-            stimolare un senso di appartenenza ed un senso di esistere in un gruppo e nel mondo.

 

Tutta questa esposizione dimostra quanto l'animazione debba tenere in conto le problematiche biologiche e quelle psichiche e relazionali dei pazienti Alzheimer, delle necessità di integrare una vera rete  di intervento mirato e di proporsi come capaci di non chiudersi nella razionalità; capaci di affrontare il mistero (ed è proprio un gran mistero il mondo dell'Alzheimer, tenuto conto di quanto poco sappiamo sulle modalità psico-cognitive e psico-affettive che accompagnano questa malattia).

Non è abbastanza però conoscere e bisogna quindi imparare ad osservare, ad ascoltare e a capire. In altre parole, l'animazione, in generale, ma soprattutto quella attuata in un Nucleo Alzheimer, deve basarsi su:

-           una precisa preparazione culturale

-           una profonda disponibilità

-           una grande valorizzazione della relazione

-           una costante motivazione

-           e, non ultima, una disponibilità affettiva.

Questa , come visione culturale, deve essere intesa come valorizzazione della persona in sé, con le sue possibilità ed i suoi limiti, con l'obiettivo di mantenere vivo il "patrimonio individuale" di capacità sensoriali, emotive, affettive, cognitive, mnesiche, di analisi e di sintesi e delle potenzialità a socializzare. La finalità dell'animazione in un Nucleo Alzheimer verte fondamentalmente sul mantenimento delle capacità e delle prestazioni fondamentali per la conservazione di una autonomia assoluta e/o relativa (deambulazione, consapevolezza dei gesti e delle azioni, ricordo dei vissuti personali, familiari e gruppali, consapevolezza di sé e delle persone che ci circondano, senso di esistere e possibilità di metterci in contatto con gli altri e con il mondo).

Da questo punto di vista, l'animazione deve acquisire un aspetto fondamentale di terapia portante ed insopprimibile nella gestione della quotidianità del Nucleo Alzheimer. Il senso di compartecipazione, di identità e di famigliarità è essenziale in quella "relazione affettiva" che deve stabilirsi e vivificarsi soprattutto con quelle persone che devono affrontare deficit e disabilità cognitive e che trovano, nel rapporto, non solo un supporto, ma anche uno stimolo ed un modello assimilabili. L'interiorità e la dinamicità del rapporto  che si stabilisce nel modello di animazione tracciato per il Nucleo Alzheimer, tiene conto della particolare fragilità psichica di questi pazienti, tanto sensibili ad una situazione di perdita e di frustrazione, di solitudine psico-sensoriale e di emarginazione, di perdita di prospettive e del valore della vita. Il "vuoto" che paradossalmente riempie questi pazienti deve essere riempito dalla creatività e dalla disponibilità degli operatori che lavorano con loro, anche con quelli dell'animazione. Proprio per questo tutti coloro che partecipano a questo intervento che, per necessità di tempi utili, abbisogna anche dell'aiuto di familiari e, soprattutto, di volontari, dovranno essere preparati specificamente in modo da risultare produttivi e non incidere negativamente sul programma generale dell'intervento, oltre che essere in grado di sopportare e superare le frustrazioni che l'Alzheimer fa vivere in tutti gli operatori che si avvicinano ad una malattia tanto limitante e progressiva.

 

L'immagine che si è voluto, ancora una volta, creare, parlando di Alzheimer, è quella di una rottura con un concetto di pura sanitarizzazione. Bisogna, in questi casi, recuperare l'immagine di persone che hanno bisogno di noi e di interventi globali, capaci di ripristinare un dinamico e proficuo rapporto tra corpo e anima, tra mente e fisico, tra biologico e psichico, tra razionale ed emotivo, tra dentro e fuori, tra conscio ed inconscio, tra noi e gli altri.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ALZHEIMER  ED  AGGRESSIVITA’

Dott. Romeo LUCIONI  -  Dott. Jaime PECHENI

 

 

 

            I malati di Alzheimer tendono ad avere difficoltà nel contenimento delle loro risposte comportamentali, e in essi spesso si osservano atteggiamenti scostanti, oppositivi o, addirittura, aggressivi. Si può dire che le reazioni manifestate risultano inadeguate, spropositate, ingiustificate e/o inappropriate allo stimolo che le ha evocate. Urla, grida, stati di agitazione, iper o ipo-motricità, stati confusionali e di disorientamento spazio-temporale, spunti deliranti e/o interpretativi sono espressioni fenomenologiche della malattia che accentua aspetti negativi del carattere o determina la strutturazione di caratteristiche nuove.

            In questa dinamica, l'aggressività può essere intesa come legata al danno cerebrale, ma,    soprattutto, viene indicata come reazione allo stato di confusione determinato dalla perdita della memoria e dalla conseguente incapacità a strutturare un pensiero che risulti mezzo sufficiente ed adeguato per capire il messaggio dell'altro o per farsi capire.

            Il senso di incapacità provoca frustrazione ed aggressività nella misura in cui viene proiettata nell'altro ( e quindi fuori di sè ) la colpa di quanto sta succedendo. Questo atteggiamento psichico, all'inizio della malattia, può presentarsi come riflesso, ma spesso si struttura come elemento temperamentale che si manifesta sia nel rapporto con i famigliari, sia con chi presta l'assistenza o anche la compagnia. Bisogna sempre ricordare che l'opposizione e/o l'aggressività non sono intenzionali, cioè frutto di una elaborazione razionale, ma principalmente si devono ad una istintività difficilmente comprensibile.

            Un linguaggio logorroico e ripetitivo, manierismi, neologismi, comportamenti lamentosi o ridanciani sono espressione di tentativi inadeguati di risolvere problemi legati al desiderio di comunicare, di rendersi utili, di compiere doveri, di ripristinare un perduto senso di sè e/o una valida autonomia. Questa osservazione dimostra la relativa integrità della capacità di dimensionare una affettività centrata sui propri bisogni. Chiamare una persona anche se con un nome improprio o sbagliato, articolare una frase anche se incomprensibile, caricarsi di responsabilità e di immaginari compiti da svolgere, dimensionarsi nel rispetto della madre della quale si nega la morte (il padre non si evidenzia quasi mai come figura di riferimento) e dei suoi presunti ordini, riconoscere una persona anche se solo come "non del tutto sconosciuta", sono elementi che sottendono il livello affettivo che va utilizzato come canale preferenziale per una comunicazione empatico-espressiva.

             Nel rapporto con i pazienti Alzheimer, l'operatore, oltre a possedere caratteristiche attitudinali, deve attenersi a regole comportamentali basilari.

1 -   E' importante reagire in modo pausato, dimostrando calma e serenità. Scatti e discussioni verbali non servono a nulla perchè questi pazienti hanno perso le capacità critiche, cognitive e comprensive. Occorre evidenziare sempre che è la malattia a dettare le leggi e non un livello decisionale o volitivo.

2 -   Bisogna sempre cercare di leggere al di là della comunicazione e di sforzarsi a comprendere quali siano le possibili motivazioni, anche inespresse, che hanno determinato le reazioni.

3 -   Non insistere  per ottenere risposte pertinenti, ma cercare di sviare l'attenzione su percorsi di pensiero alternativi.

4 -   Prevenire le situazioni di tensione e angoscia che tendono a ripetersi in determinati momenti (dopo il risveglio, dopo i pasti, ecccetera) e che facilitano la comparsa di idee stereotipe e predominanti.

5 -   Ricordare che sono controproducenti sensi di colpa legati a recriminazioni degli ammalati o ad autorimproveri per non aver ottenuto determinati risultati.

6 -   Cercare aiuto in modo da stabilire pause di recupero che permettano di evitare lo stress e pensieri svalorizzanti.

7 -   Costruire una sequenza il più possibile routinaria per quanto riguarda le attività quotidiane della nutrizione, dell'abbigliamento e delle uscite. Dover scegliere è sempre un grosso problema, per questi pazienti, perchè per loro ogni modificazione risulta indecifrabile ed incomprensibile.

8 -   Non minimizzare i deficit e le perdite, ma, al contrario, porsi come elemento di sostegno e di aiuto per risolverli.

9 -   Cercare il più possibile di affidare ai pazienti piccole mansioni, aiutandoli e accettando tempi di esecuzione anche eccessivamente lunghi; non avere fretta deve diventare per tutti una caratteristica comportamentale.

10 -   Coordinare un preciso controllo farmacologico con lo specialista, in modo da ridurre al minimo le reazioni di ansia, gli atteggiamenti negativisti, l'insonnia, i disordini del ritmo veglia-sonno, le reazioni aggressive, le idee deliranti e/o interpretative.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ALZHEIMER  E  CAREGIVERS

PSICODINAMICA DELLA PERDITA

Dott. Romeo LUCIONI  -  Dott. Jaime PECHENI

 

            C'è un aspetto nella Malattia di Alzheimer ancora poco discusso, che risulta però molto importante e che riguarda i cosiddetti caregivers. Le persone che accudiscono questi malati dimostrano quadri o atteggiamenti psichici o comportamentali tanto vari almeno quanto lo sono quelli dei malati stessi. Di fronte ai problemi posti dalle diverse espressioni cliniche della malattia, anche chi presta la assistenza dimostra reazioni altrettanto differenti. Ogni operatore ha una sua caratteristica personalità, una sua particolare modalità per affrontare le difficoltà cognitive, emotive ed affettive,  una personale filosofia di vita,  una determinata capacità di porsi in relazione con la malattia e con l'ammalato. Questi quadri si collegano con il tema delle emozioni, dei sentimenti, delle fantasie, delle illusioni ed anche delle ansie, delle angosce, delle frustrazioni, delle risposte distruttive o riparative che i caregivers dimostrano come espressioni reattive.

           

            Se vogliamo, però, c'è, nell'esperienza quotidiana, una particolare reazione che si osserva più specificatamente  ed è quella inerente i sentimenti di perdita.

            La "perdita" è veramente ciò che accumuna l'ammalato con il suo o i suoi assistenti. La "persona" che era indicata come il soggetto ammalato, ad un certo punto, non esiste più come "persona olistica", caratterizzata da una relazione fondata sulla comunicazione, sulla comprensione, sulle emozioni condivise, sugli affetti che formano legami, anche se esiste un "corpo", fisicamente presente, che pone o impone problemi. La relazione si trasforma in un processo ad una sola via, dal momento che è l'assistente, il caregiver, il parente colui che  si deve porre e che deve assumere il ruolo di chi "sa comprendere", "sa reagire con adattamenti", sa risolvere "il problema" (che molte volte è veramente gravoso).

            Questa "relazione-problema" ha in sè il carattere della "perdita" proprio perchè include:

- perdita di un "compagno", di un amico, di un famigliare,

- perdita di qualcuno con il quale si sono condivisi preoccupazioni, allegrie e speranze,

- perdita di prospettiva per un futuro da vivere insieme,

- perdita di aperture, di interessi e di condivisioni sociali,

- perdita di lavoro e di programmi di miglioramento,

- perdita di sicurezza economica,

- perdita di un compagno con cui condividere momenti di intimità,

- perdita della figura materna (paterna),

- perdita di serenità e di tranquillità,

- perdita dell'allegria di essere riconosciuti e di poter trasmettere un riconoscimento,

- perdita della possibilità di condividere conoscenze,

- perdita di libertà e della possibilità di esprimersi per intero.

            Siamo abituati a considerare che di fronte ad una perdita si produce un processo adattivo che tende a far sì che il soggetto l'accetti, senza dimenticarla, ma strutturando una nuova dimensione, una nuova possibilità. Se la perdita è troppo repentina, può prodursi, prima dell'adattamento, un periodo di commozione, di incredulità o di negazione. Nel caso dell' Alzheimer questi sentimenti affiorano, in modo particolarmente intenso, al momento della "scoperta" o della diagnosi. Successivamente, quando i sintomi si accentuano o si intravvede la gravità della malattia, la sua progressività, l'inevitabilità del suo decorso, si evidenziano dubbi e perplessità. Fino a quando ci saranno barlumi di speranza? La situazione potrà migliorare?

            In questa dimensione, proprio perchè non si è sviluppato un processo riparativo e non si è creata una dimensione sostitutiva, la perdita invade il caregiver che non riesce più a strutturare un pensiero logico-deduttivo, non riesce più a vedersi e quindi a chiedersi: "... fino a quando potrò resistere?.

            Quando una persona perde qualcosa comincia a cercare, guardando in ogni dove, magari in luoghi dove è del tuto impossibile ( per deduzione logica) che sia finito. Quando si perde una persona cara la si ricerca (e la si trova) in oggetti, immagini, ricordi; ma quando l'oggetto d'amore non è sparito e continua a convivere con noi trasformato, non abbiamo più la possibilità di elaborare un lutto e viviamo un senso di perdita costante, continuo, che si rinnova ogni giorno proprio perchè  le fluttuazioni normali della malattia, i continui ed inspiegabili brevi miglioramenti ("... ma sarà veramente Alzheimer? ... oggi mi ha riconosciuta, mi ha sorriso!!!) offrono barlumi di speranza.

            Nel seguire il consiglio, che spesso viene riferito, di far sparire tutti gli specchi perchè il malato non veda la propria condizione attuale, c'è insito il bisogno illusorio di non vedere e non voler accettare la malattia del proprio congiunto. Si parla di sentimenti di colpa, ma forse sarebbe meglio parlare semplicemente di reazioni di fronte alla perdita di tutte quelle cose di cui abbiamo parlato. Molti caregivers devono affrontare momenti di estrema infelicità, di disillusione e di desolazione. Il rapporto con il paziente alzheimer, per le sue caratteristiche, impedisce l'elaborazione di un "lutto" e, per di più, risulta estremamente impegnativo perchè non permette momenti di tregua nè di giorno, nè di notte. Il lutto di una morte è accompagnato dalla vicinanza di parenti e amici, da un periodo nel quale vengono diminuite le esigenze, si è accompagnati da sentimenti condivisi perchè sperimentati insieme. Con l' Alzheimer è tutto diverso perchè le esigenze sono ogni giorno più gravose; non si sa a chi rivolgersi dal momento che prima, nelle difficoltà, si ricorreva a chi ora è demente; non c'è un sostegno comprensivo da parte del paziente che sembra essere una fonte di richieste ossessive, pressanti e insopportabili; non c'è il sostegno del poter capire e, a volte, ciò che gli assistiti dicono neppure è comprensibile; la situazione cambia continuamente così che non ci si può adattare ad essa.

 

            Il quadro tracciato dimostra come sia estremamente importante cominciare a mettere a fuoco i problemi dei caregivers e a considerare come le istituzioni, gli organi predisposti, le associazioni di volontariato abbiano il dovere di prestare la massima attenzione ed il costante impegno per cercare di portare aiuto e sollievo a queste persone che, quotidianamente, devono affrontare una realtà estremamente complessa e psicologicamente distruttiva.

 

 

 

 

 

 

ALZHEIMER:

RAPPORTI  TRA  AFFETTIVITÀ  E  DEMENZA

Dott. Romeo LUCIONI

 

 

            Il fatto che uno psichiatra parli di Alzheimer è molte volte visto con sospetto, se non addirittura con diffidenza. Il tema meriterebbe un più ampio dibattito che non può essere neppure avviato in questo ambito: è però opportuno ricordare che, seppure la malattia in questione abbia una grossa componente neurodegenerativa, la scarsa conoscenza che si ha sulla sua patogenesi e, soprattutto, la necessità di mettere in rilievo la componente socio-culturale come elemento di salvaguardia risultano argomenti sufficienti per lasciare da parte la diatriba tra neurologico e mentale e considerare la necessità di un approccio interdisciplinare per avviare, non tanto una terapia, ma un intervento educativo-formativo che conduca ad una migliore assistenza dei pazienti e ad una migliore qualità della loro vita.

 

           

            Forse un giorno toccherà a tutti dover cercare una spiegazione al fatto che la demenza, nei suoi molteplici quadri clinici, non stimoli un interesse particolare. Nell'osservare il nostro rapporto con la demenza si scopre una specie di freddezza, di allontanamento affettivo che deriva sicuramente da una obiettiva dimensione di svalorizzazione. Il de-mente ha perso la propria "mente", ha perso il rapporto con la ragione, non ha possibilità di agire comportamenti razionali e coerenti, e proprio questa rottura è responsabile dell'allontanamento da una società che, in tutti i suoi aspetti, privilegia la razionalità.

            Un secondo aspetto da prendere in considerazione è quello che riguarda la sofferenza. Istintivamente (e questo è un processo mentale ancestrale, quasi da riferire ad un inconscio collettivo) siamo abituati a credere che la vera sofferenza sia quella psichica e quindi il demente (o comunque tutti colore che non hanno o che hanno perso le capacità razionali) non può soffrire. La pauperizzazione cognitiva viene assunta come sinonimo di "indifferenza cognitiva" ed "indifferenza affettiva", oltre che come pauperizzazione ontologica dell'uomo nel senso che il demente viene paurosamente avvicinato all'animale. Per altro lato, la nostra cultura aiuta questa visione simbolica dal momento che l'uomo non sarebbe altro che un animale a cui è stata immessa la ragione o l'anima o, comunque, una capacità "superiore" che è quella riferita all'intendere ed al volere.

            L'immagine mitica del "pazzo", che partecipa emotivamente ed affettivamente, sostenuto da una razionalità falsata, assurda, personalistica e allucinata, gli conferisce una attività mentale che, per altro, in qualche momento storico è stata anche valorizzata come disperatamente "divina". Al contrario le incongruenze, i vuoti mnesici, i neologismi incomprensibili, le disarticolazioni linguistiche, la ipermotricità afinalistica, le fughe, l'inadeguatezza comunicativa, le reazioni aggressive incongrue, rappresentano, nell'immaginario collettivo, solamente un deserto, un vuoto sempre più vuoto, un nulla sempre più nulla: il demente perde il diritto ad essere considerato una "persona".

 

            Il tema della relazione tra affettività e demenza è, se si vuole, ancora poco dibattuto, ma assume una importanza sempre maggiore per chi si interessi di meccanismi mentali ed anche di problematiche antropologiche. Prima di tutto bisogna considerare come la sfera affettiva sia, nella demenza di Alzheimer, relativamente poco compromessa. L'esperienza dei Nuclei Alzheimer, avviata da poco dalla Regione Lombardia, ha portato ad alcune osservazioni particolarmente interessanti.

 

1 -  I pazienti, sebbene non riescano a ricordare il nome e cognome degli operatori (medici, infermiere, assistenti, animatrici) o degli altri ospiti,  tuttavia ne riconoscono le sembianze. Questo fatto depone in favore di una "conoscenza-emotiva" o "conoscenza-affettiva". Potremmo parlare di "Ri-conoscenza" nel senso che il conoscere, seppure vagamente, o in forma approssimata, risulta quasi come una specie di ringraziamento o di risposta all'attenzione, all'accudimento e alla partecipazione personale a loro offerta e con  loro vissuta.

2 -   La risposta gioiosa (espressa a volte solo con un sorriso, perchè le parole strutturano una comunicazione neologistica ed incomprensibile) con la quale si viene ricevuti in reparto, l'accettazione (è difficile osservare una scelta comportamentale che, per altro, richiederebbe una complessa elaborazione cognitiva) di essere presi sottobraccio per fare anche pochi passi all'interno della struttura, l'emozione dimostrata nell'incontro con piccoli animali come gatti ed uccelli e tantissime altre esperienze quotidianamente vissute, sono elementi che depongono a favore di una vera partecipazione emotivo-affettiva.

3 -   Il fatto che in diversi momenti della giornata vengano espressi sentimenti di sottomissione e di preoccupazione per la figura della madre sottolinea come la perdita delle capacità cognitive lasci però, in qualche modo, meno compromessa la dimensione affettiva. Possiamo anche dire che il particolare atteggiamento di preoccupazione per i rimproveri o per le regole imposte dalla madre dimensionano i vissuti nella relazione madre-figlia (per lo più). Questa presuppone prima di tutto la negazione della morte della madre (trattandosi di persone anziane, la madre risulta morta da molti anni) ed in secondo luogo, la predisposizione ad una autocolpevolizzazione che sottende alle responsabilità della figlia nei confronti della madre.

4 -   Queta "responsabilizzazione" apre anche un capitolo che riguarda i figli che sono sempre vissuti come "bambini" per i quali bisogna correre a casa per preparare loro da mangiare o per accudirli.

5 -   Tra le mura del Nucleo Alzheimer si osservano scene di alto contenuto emotivo-affettivo, sicuramente più significative di quelle che si possono osservare negli altri reparti della R.S.A.. Non risulta per nulla raro osservare pazienti che, in coppia o in piccolo gruppi, si tengono sottobraccio per camminare lungo le corsie o nel "giardino-circuito". Non risulta neppure troppo eccezionale vedere scambi di espansioni affettive tipo carezze o baci.

6 -   E' soprattutto dopo il pranzo che si scatenano vere e proprie crisi collettive di ansia o di angoscia: gruppi di ospiti  si  accalcano nei pressi della porta tenuta chiusa magneticamente e quindi insuperabile e scambiano le loro lacrime nella considerazione della necessità di correre a casa per "preparare da mangiare ai bambini".

7 -   La sera è facile vedere gli ospiti attorno ad un tavolo che armeggiano nell'operazione improbabile di piegare lembi di tovaglia, riporre oggetti, spolverare o scopare o riordinare: attività che hanno svolto quotidianamente per anni e .... sulle nostre scrivanie regna sempre il caos!!!

 

            Queste osservazioni impongono però precise considerazioni sul tema della

AFFETTIVITA'.

Questa è un "sentimento" che lega o pone in relazione due realtà: il soggetto e l'oggetto (che potrebbe anche essere il soggetto stesso). Da un altro punto di vista l'affettività tiene conto di "qualità" che quindi abbisognano di un riconoscimento, di analisi e do comprensione. Proprio per questo l'affettività è una funzione psichica conscia e razionale e, di conseguenza, legata, in qualche modo, alle capacità cognitive.

            L'affettività è in relazione con il "valore" che si attribuisce all'oggetto che interessa, anche se la frase risulta assiomatica dal momento che l'oggetto è scelto proprio perchè interessa e, se interessa, ha in sè un valore per il soggetto.

            Il "valore" non è una qualità, proprio perchè non è una caratteristica intrinseca dell'oggetto, ma, illusionato o reale, dipende esclusivamente dal soggetto che proietta nell'oggetto un qualche cosa di proprio e, quindi, il "valore" si dimensiona come "sentimento".

 

Tutto questo si dimensiona nel razionale e quindi risulta abbastanza diverso il problema dell'affettività quando il soggetto non possiede o ha perso in toto o in parte le capacità cognitive e critiche. In questa dimensione si può parlare di una "affettività istintiva" o "emotiva" e quindi di una affettività legata ai bisogni istintivi del soggetto (l'istinto, funzione dell' Ego-Es, precede la formazione dell' Io dal quale verrà poi controllato e diretto), a sensi di insufficienza e di inadeguatezza che comportano una dimensione per così dire egocentrica e narcisistica.L'insufficiente mentale non può amare non solo perché é centrato sul sé, ma anche perchè non riesce a conoscere le qualità dell'oggetto che gli sta di fronte se non nella dimensione di quanto riceve come gratificazione libidinale. Il riconoscimento del "valore" dell'altro è un processo simbolico che abbisogna di una sviluppata ed integra capacità cognitivo-intellettiva.

Per l'insufficiente mentale e per il demente l'affettività nasce come conseguenza di una emozione e pertanto si vanifica insieme a questa, non può essere rievocata in forma simbolica.

 

L'affettività istintiva o emozionale è dunque ciò che rimane come residuo psichico ai pazienti Alzheimer che, per il processo degenerativo corticale, hanno perso la funzione cognitiva ed intellettiva.

Queste osservazioni risultano particolarmente importanti se si tiene conto delle necessità di approntare interventi psico-stimolanti come sono, sotto certi aspetti, la ROT e tutte le terapie psicomotorie. Diventa una vera sfida con noi stessi, i terapeuti, progettare un intervento capace di ristabilire un contatto empatico o decisamente affettivo, nel quale l' Altro possa riacquistare una dimensione privilegiata come "valore", Sarebbe un vero passo avanti per cercare di rompere le barriere istintive entro le quali il paziente Alzheimer si è trincerato e verificare se e come sia possibile o no ripristinare circuiti o creare nuove connessioni capaci di rivitalizzare quella dimensione veramente affettiva che questi malati hanno vieppiù perduta sino al punto di non riconoscere più neppure i loro figli o i loro nipoti.