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El Síndrome de AspergerNota: Este artículo se reproduce en esta página con
permiso de Barb Kirby, administradora de la página OASIS, donde se encuentra
el original en inglés. Agradecemos su amabilidad. Contenido: Introducción, Epidemiología, Definición, Rasgos Clínicos, A lo Largo de
la Vida, Ideas para el Tratamiento en las Escuelas Introducción El Síndrome de Asperger (también llamado el trastorno de Asperger) es
un tipo relativamente nuevo de trastorno del desarrollo; este término ha
sido utilizado de modo más generalizado durante los últimos quince años.
Aunque un pediatra vienés, Hans Asperger, fue el fue el primero en los
años 40 en describir con gran exactitud a un grupo de niños con estos
rasgos clínicos, el Síndrome de Asperger (AS) fue "oficialmente"
reconocido por vez primera en el Manual Estadístico de Diagnóstico de
Trastornos Mentales en su cuarta edición en 1994 (DSM-4). Debido al hecho
de que, hasta la fecha, existen pocos artículos exhaustivos sobre este
síndrome en la literatura médica y que, probablemente, el AS es bastante
más frecuente de lo que se creía en un principio, este estudio pretende
describir el síndrome con más detalle y ofrecer algunas sugerencias con
respecto a su tratamiento. Es relativamente común observar la existencia
de estudiantes con AS, a menudo subdiagnosticados o con diagnósticos
erróneos, en entornos educativos normales, por lo que este tema es de
cierta importancia tanto para el personal educativo como para los
padres. El Síndrome de Asperger es el término utilizado para describir la parte
más moderada y con mayor grado de funcionamiento de lo que se conoce
normalmente como el espectro de los trastornos generalizados del
desarrollo (o espectro autista). Al igual que las demás condiciones
registradas en dicho espectro, se cree que el AS representa un trastorno
del desarrollo con base neurológica, de causa desconocida en la mayoría de
los casos, en el cual existen desviaciones o anormalidades en tres amplios
aspectos del desarrollo: conexiones y habilidades sociales, el uso del
lenguaje con fines comunicativos y ciertas características de
comportamiento y de estilo relacionadas con rasgos repetitivos o
perseverantes, así como una limitada pero intensa gama de intereses. La
presencia de estos tres tipos de disfunciones, cuyo grado puede ir de
relativamente moderado a severo, es la que define clínicamente todos los
trastornos generalizados del desarrollo (PDD), desde el AS hasta el
autismo clásico. Aunque la idea de que exista un espectro continuo y
unidimensional de los PDD es de gran ayuda para entender las similitudes
clínicas que se presentan a lo largo de dicho espectro, no está
completamente claro que el Síndrome de Asperger sea simplemente una forma
de autismo moderado ni que las distintas modalidades presentes a lo largo
del espectro estén relacionadas entre sí por algo más que no sea su
semejanza clínica en un sentido amplio. El Síndrome de Asperger representa la parte del espectro continuo de
los PDD que se caracteriza por mayores habilidades cognitivas (CI por lo
menos normales, e incluso en los niveles más altos) y por un nivel de
lenguaje más cercano a la normalidad, en comparación con otros trastornos
del espectro. De hecho, la presencia de habilidades de lenguaje básicas
normales se considera hoy en día uno de los criterios para el diagnóstico
del AS, aunque existan casi siempre algunas dificultades más sutiles en lo
que se refiere al lenguaje pragmático-social. Algunos investigadores
consideran que la relativa fortaleza en estas dos áreas es lo que
distingue el AS de otras formas de autismo y PDD y permiten establecer un
mejor pronóstico en el caso de AS. Los especialistas en Desarrollo no han
alcanzado todavía un consenso sobre la existencia de diferencias entre el
AS y lo que se denomina autismo de alto nivel (HFA). Algunos
investigadores han sugerido la hipótesis de que el déficit neurológico
subyacente es distinto en estos dos tipos de trastorno, pero otros están
convencidos de que no existen diferencias significativas entre ambos. La
investigadora Uta Frith ha caracterizado a los niños con AS como niños con
un "toque" de autismo. De hecho, es probable que puedan existir múltiples
subtipos y mecanismos subyacentes detrás de la amplia descripción clínica
del AS. Esto acarrea una cierta confusión en términos de diagnóstico, y
probablemente niños muy similares hayan sido diagnosticados con AS, HFA o
PDD, dependiendo de la persona que los evaluó o el lugar del país en el
que fueron evaluados. Dado que en el AS existe un rango o espectro de la severidad
sintomática, numerosos niños con una deficiencia leve, que pudieran reunir
los criterios para un diagnóstico de AS, bien no reciben ningún
diagnóstico, bien se consideran "especiales" o "simplemente diferentes",
bien se diagnostican erróneamente con un Trastorno de Atención, problemas
emocionales, etc. Muchos especialistas en este campo opinan que no existe
un límite claro entre los niños con AS y los niños "normales pero
diferentes". La inclusión del AS como una categoría separada dentro del
nuevo DSM-4, con criterios de diagnóstico bastante claros, debería
facilitar en el futuro una mayor consistencia del diagnóstico. Epidemiología Los mejores estudios que se han realizado hasta la fecha sugieren que
el AS es considerablemente más frecuente que el autismo "clásico".
Mientras que la incidencia del autismo se ha valorado tradicionalmente en
4 casos cada 10.000 personas, estimaciones llevadas a cabo sobre el AS
sitúan este índice en un valor tan alto como el 20-25 por 10.000. Esto
significa que, por cada caso más típico de autismo, las escuelas se pueden
encontrar con varios casos de niños con un cuadro de AS (esto es todavía
más cierto en los entornos escolares normales, donde se hallarán la
mayoría de los niños con AS). De hecho, un cuidadoso estudio
epidemiológico de población llevado a cabo por el grupo de Gillberg en
Suecia, llegó a la conclusión de que casi el 0.7% de los niños estudiados
presentaban un cuadro clínico claro o que sugería hasta cierto punto la
existencia de un AS. Si se incluían niños que presentaban muchas de las
características del AS, en el extremo más moderado del espectro, es decir,
en su frontera con la "normalidad", este síndrome aparecía con cierta
frecuencia. Todos los estudios están de acuerdo en que el síndrome de Asperger es
mucho más frecuente en niños que en niñas. Las razones por las cuales se
produce este fenómeno se desconocen. El AS se asocia frecuentemente con
otros tipos de diagnósticos, también de origen desconocido, tales como:
trastornos con tics nerviosos como el de Tourette, problemas de atención y
problemas de estados de ánimo como depresiones o ansiedad. En algunos
casos, existe un componente genético claro, con uno de los padres (con más
frecuencia el padre) que presenta un cuadro completo de Asperger o cuanto
menos algunos rasgos característicos del mismo; los factores genéticos
aparecen más a menudo en el AS que en el caso del autismo clásico. En los
familiares de niños con AS, los rasgos temperamentales que aparecen con
más frecuencia, solos o combinados entre sí, son intereses intensos y
limitados, estilo compulsivo o rígido y torpeza social o timidez. A veces,
existe una clara historia familiar de autismo en parientes próximos, lo
que reafirma la impresión de que el AS y el autismo son a veces síndromes
relacionados entre sí. Otros estudios han mostrado una incidencia
relativamente alta de depresiones, tanto bipolares como unipolares, en los
familiares de niños con AS, lo que sugiere una conexión genética, al menos
en algunos casos. Es probable que, tanto para el AS como para el autismo,,
el cuadro clínico que observamos esté influenciado por muchos factores,
entre ellos el factor genético, pero en la mayoría de los casos no existe
una causa única identificable. Definición Los nuevos criterios del DSM-4 para el diagnóstico del AS, que
contienen un vocabulario muy similar al de los criterios diagnósticos del
autismo, incluyen la presencia de:
Estos comportamientos han de ser de suficiente intensidad como para
interferir de modo significativo con áreas de funcionamiento sociales u
otras áreas. Además, no debe existir un retraso asociado significativo en
cualquier función cognitiva general, habilidades de autonomía y
adaptativas, interés por el medio o desarrollo global del lenguaje. Christopher Gillberg, un médico sueco que ha estudiado el AS de modo
extensivo, has propuesto seis criterios diagnósticos, elaborados a partir
de los criterios establecidos en el DSM-4. Sus seis criterios captan el
estilo especial de estos niños e incluyen:
Rasgos clínicos La marca distintiva más obvia del síndrome de Asperger y la
característica que hace a estos niños tan únicos y fascinantes, son sus
áreas de "especial interés", tan peculiares e idiosincráticas. En
contraste con el autismo más típico, donde los intereses se centran con
mayor probabilidad en objetos o partes de objetos, en el AS los intereses
se centran más a menudo en áreas intelectuales específicas. Con
frecuencia, al ir al escuela, e incluso antes, estos niños muestran un
interés obsesivo en áreas tales como las matemáticas, los aspectos
científicos, la lectura (algunos tienen una historia de hiperlexia -
lectura mecánica a una edad precoz), o algunos aspectos de historia y
geografía, queriendo aprender todo lo posible sobre el tema en cuestión y
sacarlo a colación en conversaciones o actividades de juego libre. He
visto numerosos niños con AS que focalizan su interés en los mapas, el
tiempo, la astronomía, varios tipos de maquinaria o aspectos de los
coches, trenes, aviones o cohetes. Es interesante resaltar que el área de
los transportes les resulta particularmente fascinante (en su descripción
clínica original, Asperger describió a niños que habían memorizado las
líneas de los tranvías en Viena hasta la última parada). Algunos niños con
AS, de edad tan temprana como 3 años, parecen darse cuenta de cosas tan
poco usuales como el camino que se toma en un viaje en coche. Algunas
veces, las áreas fascinantes representan exageraciones de intereses
comunes en los niños de nuestra cultura, tales como las Tortugas Ninja,
Power Rangers, dinosaurios, etc. En muchos niños, sus áreas de interés
preferente cambian con el tiempo, reemplazándose una preocupación por
otra. Sin embargo, en algunos niños sus intereses pueden permanecer hasta
la edad adulta, y existen muchos casos en los que las fascinaciones de la
niñez han constituido la base para una carrera adulta, incluyendo aquí a
un buen número de profesores universitarios. Otras de las principales características del AS es la falta de
socialización y este aspecto también tiende a diferir bastante de lo que
ocurre en el autismo típico. Aunque los profesores y los padres sienten
que los niños con AS están frecuentemente "en su propio mundo" y
preocupados por su propia agenda, no están prácticamente nunca tan
aislados como los niños con autismo. De hecho, la mayoría de los niños con
AS expresan un deseo de adaptarse socialmente y tener amigos, por lo menos
a partir del momento en que van al escuela. A menudo se sienten
profundamente frustrados y desilusionados por sus dificultades sociales.
Su problema no es tanto una falta de interacción como una falta de
efectividad para establecer interacciones. Parecen tener dificultades para
saber como "conectar" socialmente. Gillberg ha descrito esto como un
"trastorno de empatía", es decir la falta de habilidad para "leer" de modo
efectivo las necesidades y perspectivas de los demás y responder a éstas
de un modo apropiado. A consecuencia de esto, los niños con AS tienden a
malinterpretar las situaciones sociales y los demás consideran
frecuentemente sus interacciones y respuestas como "extrañas". Aunque las habilidades de lenguaje "normales" son un rasgo que
diferencia el AS de otras formas de autismo y PDD, existen diferencias
observables en la manera que tienen los niños con AS de usar el lenguaje.
Son en las habilidades de tipo más mecánico en las que son más fuertes,
muchas veces muy fuertes. Su prosodia (aspectos del lenguaje hablado tales
como el volumen del habla, la entonación, la inflexión, el ritmo, etc.) es
con frecuencia bastante extraña. Algunas veces, su lenguaje suena
demasiado formal y pedante, no suelen usar (o usan mal) los modismos y el
argot e interpretan las cosas con demasiada literalidad. La comprensión
del lenguaje tiende hacia lo concreto, apareciendo problemas crecientes a
medida que el lenguaje adquiere mayores niveles de abstracción. Las
habilidades de lenguaje pragmáticas o conversacionales son a menudo
flojas, debido a problemas con el turno de palabra, su tendencia a
referirse a sus áreas de especial interés o las dificultades en sostener
el ritmo de "dar y tomar" de una conversación. Muchos niños con AS
presentan dificultades con el sentido del humor, no suelen entender los
chistes o se ríen a destiempo; no obstante, unos pocos muestran interés en
el humor y los chistes, especialmente cuando se trata de juegos de
palabras. La extendida creencia de que los niños con trastornos
generalizados del desarrollo no tienen sentido del humor es en algunos
casos errónea. Algunos niños con AS tienden a ser hiperverbales, y no
entienden que esto pueda interferir con sus interacciones sociales y
apartar a los demás. Cuando se examina el desarrollo temprano del lenguaje en niños con AS, no se observa un patrón único: algunos presentan pautas de desarrollo normales o incluso precoces, mientras otros muestran retrasos evidentes en su desarrollo temprano del lenguaje, retraso que se recupera rápidamente hacia un lenguaje normal cuando empiezan a ir a la escuela. En un niño menor de tres años que no ha adquirido todavía un nivel de lenguaje normal, el diagnóstico diferencial entre el AS y el autismo leve puede llegar a ser difícil, y solamente el paso del tiempo permitirá clarificar el diagnóstico. También ocurre con frecuencia que se puedan apreciar, especialmente en
los primeros años, características de lenguaje similares a las del
autismo, tales como lenguaje perseverante o repetitivo, así como la
utilización de frases hechas que han oído previamente. El Síndrome de Asperger a lo largo de la Vida En su documento original de 1944 que contiene la descripción de los niños que posteriormente iban a ser diagnosticados con su nombre, Hans Asperger reconoció que, aunque los síntomas y los problemas cambian a lo largo del tiempo, el problema global no llega a superarse casi nunca. Asperger escribió que " a lo largo del desarrollo, algunos rasgos predominan o disminuyen, de modo que los problemas que se presentan cambian considerablemente. Sin embargo, los aspectos esenciales del problema permanecen inalterados. En la infancia temprana, existen dificultades para aprender patrones de comportamiento social simples y para adaptarse socialmente. Este mismo desorden básico causa dificultades de aprendizaje y conducta en la edad escolar, problemas de trabajo y de rendimiento en la adolescencia y conflictos sociales y conyugales en la edad adulta." Por otro lado, está claro que los niños con AS tienen generalmente problemas de menor entidad a cualquier edad que los niños con autismo o PDD, por lo que su pronóstico final es sin lugar a dudas mejor. De hecho, una de las razones más importantes para distinguir el AS de otras formas de autismo es una historia natural considerablemente más leve.
El niño preescolar: Como ya se ha resaltado, no existe un cuadro único y uniforme del
síndrome de Asperger en los primeros 3-4 años. El cuadro temprano puede
ser difícil de distinguir del autismo más típico, lo que sugiere que al
evaluar a un niño con autismo y una inteligencia aparentemente normal, no
se descarte la posibilidad de que más adelante pueda presentar un cuadro
más compatible con un diagnóstico de Asperger. Otros niños pueden tener
retrasos en el desarrollo temprano del lenguaje, con una "recuperación"
rápida entre los tres y los cinco años. Por último, algunos de estos
niños, en general los más inteligentes, pueden no mostrar ningún retraso
en su desarrollo temprano, con la excepción quizás de cierta torpeza
motora. Sin embargo, prácticamente en casi todos los casos, si se estudia
con detalle al niño entre los tres y los cinco años, se pueden encontrar
claves para el diagnóstico. En la mayoría de los casos, una evaluación
exhaustiva a esta edad permite por lo menos apuntar hacia un diagnóstico a
lo largo del espectro de PDD/autismo. Aunque estos niños parecen
relacionarse de un modo aparentemente normal en su entorno familiar, los
problemas aparecen cuando entran en un ambiente preescolar. Estos
problemas pueden incluir: una tendencia a evitar interacciones sociales
espontáneas o a mostrar habilidades de interacción muy débiles; problemas
para mantener conversaciones simples o una tendencia a ser perseverantes o
repetitivos al conversar; respuestas verbales raras; preferencia por las
rutinas establecidas y dificultades con los cambios; dificultad para
regular respuestas sociales o emocionales con enfado, agresión o excesiva
ansiedad; hiperactividad; la apariencia de estar "en su pequeño mundo
propio" y la tendencia a focalizarse de modo intenso en objetos o sujetos
particulares. Ciertamente, esta lista se parece mucho a la lista de
síntomas tempranos en autismo o PDD. Sin embargo, comparados con estos
niños, el niño con AS parece mostrar un mayor interés social por los
adultos y los demás niños, tendrá un lenguaje y una conversación más
normales y puede no ser tan obviamente "diferente" de los demás niños.
Pueden aparecer áreas en las que tengan habilidades importantes, tales
como el reconocimiento de letras y números. memorización mecánica de
varios hechos, etc. Escuela elemental: El niño con AS entra frecuentemente en la escuela elemental sin haber
sido adecuadamente diagnosticado. En algunos casos, se ha presentado una
cierta problemática conductual (hiperactividad, falta de atención,,
agresión, rabietas) durante los años preescolares; puede haber existido
cierta preocupación sobre la "inmadurez" de sus habilidades sociales e
interacciones con sus compañeros; el niño ha podido ser ya considerado
como una persona en cierto modo fuera de la norma. Si dichos problemas han
sido más severos, se le ha podido aconsejar una educación especial, pero
la mayor parte de los niños con AS entran en un entorno escolar normal. A
menudo, durante los primeros años de la escuela elemental, sus progresos
académicos son relativamente importantes; por ejemplo, en lectura mecánica
suelen ser muy buenos, así como en cálculo, aunque su destreza con el
lápiz suele ser considerablemente menor. El profesor se sorprenderá
probablemente por las áreas de interés obsesivas del niño, que a menudo
entorpecerán el programa de la clase. La mayor parte de los niños AS
mostrarán algún interés social hacia los demás niños, aunque sea reducido;
no obstante, lo más probable es que su capacidad para hacer amigos y
mantenerlos sea débil. Pueden mostrar un interés particular en un niño, o
en un limitado grupo de niños, pero dichas interacciones serán casi
siempre relativamente superficiales. Por otro lado, he observado a
bastantes niños con AS que son muy agradables y amables, sobre todo al
interaccionar con adultos. Cuando es poco severo, su déficit social puede
ser subvalorado por muchos observadores. La trayectoria a través de la escuela elemental varía considerablemente
de un niño a otro, y el conjunto de problemas que se presentan pueden ser
leves y de fácil manejo, o bien severos y espinosos, dependiendo de
factores tales como el nivel de inteligencia del niño, un tratamiento
acertado en la escuela y en casa, el estilo temperamental del niño, y la
presencia o ausencia de factores que los complican (hiperactividad /
problemas de atención, ansiedad, problemas de aprendizaje, etc.). Las clases superiores: Cuando el niño se cambia a la escuela de grado medio y a la escuela de
grado superior, las áreas más difíciles continúan siendo las relacionadas
con la adaptación social y de conducta. Paradójicamente, debido a que los
niños con AS acuden frecuentemente a centros escolares normalizados, donde
sus problemas específicos pueden pasar más fácilmente desapercibidos
(especialmente si son brillantes y no actúan de un modo demasiado
"extraño"), estos niños pueden no ser correctamente entendidos por sus
profesores y compañeros de clase. En la enseñanza secundaria, los
profesores no suelen tener la oportunidad de conocer bien a un niño, y sus
problemas de conducta o de hábitos de estudio / trabajo pueden ser
erróneamente atribuidos a problemas emocionales o de motivación. En
algunos entornos, en especial en los menos familiares y estructurados
tales como la cafetería, las clases de gimnasia o el recreo, el niño puede
entrar en una dinámica conflictiva creciente, o bien en luchas de poder
con profesores o estudiantes que desconozcan su estilo de interacción.
Este hecho puede a veces implicar estallidos de conducta más serios. El
niño se desorienta y se siente presionado, hasta que llega un momento en
el que reacciona de un modo dramáticamente inapropiado. En la escuela de grado medio, donde existe una mayor presión para ser
igual que los demás y una menor tolerancia hacia las diferencias, los
niños con AS pueden ser dejados de lado, malinterpretados, o sometidos a
burlas y perseguidos. Estos niños, que quieren hacer amigos y adaptarse,
pero no son capaces de ello, pueden aislarse cada vez más, o su conducta
puede hacerse cada vez más problemática, mediante estallidos o falta de
cooperación. Con cierta frecuencia, aparece algún grado de depresión,
hecho que complica las cosas. Si no existen dificultades significativas de
aprendizaje, sus resultados académicos pueden seguir siendo altos, en
especial en sus áreas de interés especial; no obstante, seguirán
apareciendo a menudo tendencias sutiles a malinterpretar la información,
en particular el lenguaje abstracto o figurativo / idiomático. Las
dificultades de aprendizaje, de atención y de organización son frecuentes.
Afortunadamente, en las escuelas de grado superior, aumente
generalmente la tolerancia hacia las diferencias individuales y la
excentricidad. Si un chico obtiene buenos resultados académicos, esto
puede granjearle respeto por parte de los demás estudiantes. Algunos
estudiantes con AS pueden parecer socialmente "borderline", grupo al cual
se parecen en muchos aspectos y que puede superponerse con el AS. El
adolescente con AS puede establecer amistad con otros estudiantes que
comparten sus intereses en áreas tales como computadores, clubs de
matemáticas, exposiciones científicas, Star Trek clubs, etc. Con suerte y
un tratamiento adecuado, a esta edad muchos de estos estudiantes
desarrollarán una buena capacidad para enfrentar problemas, "atractivos
sociales" y una mayor habilidad general para adaptarse más cómodamente,
haciéndose así su camino más fácil. Los niños Asperger crecen: Es importante darse cuenta de que poseemos poca información sólida
sobre las salidas que tienen los chicos con AS. Hay que considerar que, en
este tema, el AS se ha distinguido muy recientemente del autismo más
típico y que los casos más leves pasaban generalmente desapercibidos. Sin
embargo, los datos más recientes muestran que , cuando se comparan con
jóvenes con otras formas de autismo / PDD, los jóvenes con AS podrán con
mayor probabilidad convertirse en adultos independientes en cuanto a
empleo, matrimonio y familia, etc. Una de las fuentes de datos más interesantes y útiles sobre sus
perspectivas vitales es la observación de los padres u otros familiares de
jóvenes con AS, que padecen ellos mismos AS. En base a dichas
observaciones, parece claro que el AS no excluye la posibilidad potencial
de una vida adulta más "normal". Con frecuencia, estos adultos tendrán un
trabajo o profesión relacionados con sus áreas de especial interés,
pudiendo ser a veces muy competentes. Un número considerable de los
estudiantes más brillantes con AS pueden graduarse en escuelas
universitarias, e incluso en universidades superiores. Sin embargo, en la
mayor parte de los casos, continuarán mostrando sutiles diferencias en las
relaciones sociales, por lo menos hasta cierto punto. Pueden sentirse
inseguros frente a las demandas sociales y emocionales del matrimonio,
aunque sabemos que muchos de ellos se casan. Su estilo rígido y su
perspectiva idiosincrática del mundo pueden dificultar sus relaciones,
tanto dentro como fuera de la familia. Existe también el riesgo de que
aparezcan problemas de estados de ánimos, tales como depresión o ansiedad,
y es bastante probable que muchos de ellos acudan a consultas de
psiquiatras o de otros profesionales de la salud mental que, según sugiere
Gillberg, no pueden reconocer la verdadera naturaleza de sus problemas de
desarrollo y les aplican un diagnóstico erróneo. De hecho, Gillberg considera que posiblemente el 30-50% de todos los
adultos con AS no han sido nunca evaluados ni diagnosticados
correctamente. Estos "Asperger normales" están considerados por los demás
como "simplemente distintos" o excéntricos, o quizás reciben otros
diagnósticos psiquiátricos. He conocido a bastantes personas que, en mi
opinión, pertenecen a esta categoría, y me ha sorprendido la cantidad de
ellos que han sido capaces de utilizar el resto de sus habilidades, a
menudo con la ayuda de sus seres queridos, para conseguir lo que yo
considero un alto grado de funcionalidad, tanto personal como profesional.
Se ha sugerido que algunos de estos individuos, tan brillantes y con tan
elevado nivel de funcionamiento, constituyen una fuente única de recursos
para la sociedad, ya que su concentración exclusiva y su interés
absorbente pueden hacer avanzar nuestros conocimientos en áreas
científicas, matemáticas, etc. Ideas para el Trato en las Escuelas Para ayudar a un estudiante con Asperger a funcionar de modo efectivo
en la escuela, el punto de partida más importante es que el personal
(todos los que vayan a establecer contacto con el niño) comprenda que el
niño tiene un trastorno del desarrollo inherente que le hace comportarse y
responder de un modo distinto al de los demás estudiantes. Con demasiada
frecuencia, los comportamientos de estos niños se interpretan como
"emocionales" o "manipuladores", o con cualquier otra expresión que no
tiene en cuenta que responden de modo diferente al mundo y a sus
estímulos. En consecuencia, una vez comprendido el problema, el personal
de la escuela debe aproximarse a cada uno de estos niños de un modo
cuidadosamente individualizado; tratarlos como a los demás no funcionará.
En base a su trabajo con estos niños, el propio Asperger se dio cuenta de
la importancia fundamental que tenía la actitud de los profesores. En
1944, escribió: "Estos niños presentan a menudo una sorprendente
sensibilidad hacia la personalidad de sus profesores.... Pueden ser
enseñados, pero solamente por aquéllos que les ofrecen una comprensión y
un afecto verdaderos, gente que les trata con cariño y también con
humor.... La actitud emocional subyacente del profesor influye, de modo
involuntario e inconsciente, en el estado de ánimo y comportamiento del
niño." Aunque es probable que muchos niños con AS puedan ser atendidos en un
entorno escolar normal, a veces necesitan algunos servicios educativos de
apoyo. Si se presentan problemas de aprendizaje, una clase o una tutoría
personal pueden ser convenientes, para proporcionarles explicaciones
individuales y repasos. Puede que no sean necesarios servicios completos
de logopedia, pero en cualquier caso, el especialista en logopedia y
lenguaje del colegio puede ser un consultor útil para el resto del
profesorado, en lo que concierne a áreas problemáticas tales como el
lenguaje pragmático. Si existe un retraso motor significativo, como ocurre
a veces, el Terapeuta Ocupacional del colegio puede ser de gran ayuda. El
consejero escolar o el asistente social pueden proporcionar una enseñanza
directa en habilidades sociales, así como ayuda emocional general. Por
último, unos pocos niños con dificultades de manejo suficientemente
importantes pueden solicitar la asistencia de un ayudante escolar asignado
a ellos. Por otro lado, si el profesorado es comprensivo, flexible y está
dispuesto a ayudar, los niños con mayor nivel de funcionamiento y los
niños con AS más leve, son capaces de adaptarse y funcionar con poca ayuda
de los servicios oficiales de soporte del colegio. Hay un cierto número de principios generales que deben aplicarse para
tratar a la mayoría de los niños con PDD de cualquier grado en el colegio,
que se aplican en el caso de AS:
Una de las mayores áreas de preocupación a medida que el niño avanza en
su educación escolar es la mejora de interacciones sociales apropiadas y
la ayuda para que el niño se adapte mejor socialmente. El aprendizaje
formal y didáctico de habilidades sociales puede efectuarse tanto en la
clase como en un entorno mas individualizado. Las experiencias que han
tenido mas éxito son las que utilizan modelos directos, así como la
representación de papeles en situaciones concretas (por ejemplo, las del
Skillstreaming Curriculum). Ensayando y practicando el modo de enfrentarse
a distintas situaciones sociales, el niño puede aprender a generalizar sus
habilidades en entornos mas naturales. A menudo, resulta útil utilizar una
experiencia a dos, en la cual el niño se empareja con otro para realizar
estos encuentros estructurados. El uso del "sistema del amigo" puede ser
muy útil, ya que estos niños se relacionan bien de uno en uno. La
cuidadosa elección de un compañero sin AS para el niño puede ser un
procedimiento para ayudarle a elaborar habilidades sociales, potenciar la
amistad y reducir la marginación. En las clases superiores, se debe tener
cuidado para proteger al niño de las burlas, tanto fuera como dentro del
aula, ya que esto constituye una de las principales fuentes de ansiedad
para niños mayores con Asperger. Se deben hacer esfuerzos para ayudar al
resto de los estudiantes a comprender mejor al niño con AS, fomentando la
tolerancia y la aceptación. Los profesores pueden aprovechar las
importantes habilidades académicas que muchos niños con AS poseen, para
ayudarles a ganarse el aprecio de sus compañeros. También es muy útil el
que el niño con AS pueda tener oportunidades de ayudar ocasionalmente a
otros niños. Aunque la mayor parte de los niños con Asperger no reciben medicación
como parte de su tratamiento, y la medicación no "cura" ninguno de los
síntomas esenciales, existen situaciones concretas en las cuales puede ser
útil utilizar fármacos. Los profesores deben estar especialmente atentos
frente a la aparición de problemas de estado de ánimo (ansiedad o
depresión), especialmente en los niños mayores con AS. Puede ser
conveniente medicarlos con un antidepresivo (por ejemplo, la imipriamina o
las medicinas más recientes que aumentan el nivel de serotonina como la
fluoxitina), en el caso en que sus problemas de estado de ánimo
interfieran significativamente con el funcionamiento normal del niño.
Algunos niños con síntomas compulsivos o comportamientos rituales
importantes pueden ser ayudados mediante estas medicinas que aumentan el
nivel de serotonina o con clomipramina. Los problemas de falta de atención
en clase que aparecen en algunos niños pueden ser tratados con fármacos
estimulantes (metilfenitato o dextroanfetamina), del mismo modo que se
utilizan para el tratamiento del Trastorno de Falta de Atención (ADD).
Eventualmente, puede ser necesaria la medicación para tratar problemas de
comportamiento más severos que no han respondido a tratamientos
conductuales sin fármacos. La clonidina es un fármaco que ha respondido
bien en estas situaciones, y existen más opciones, en caso de ser
necesarias. Con el fin de establecer un plan exhaustivo de formación y tratamiento en el colegio, es de gran ayuda el que el profesorado y los padres trabajen juntos, ya que los padres son los que saben lo que mejor ha funcionado para el niño en el pasado. Es también aconsejable el incluir tantos detalles del plan como sea posible en un Plan de Educación Individual (IEP), para monitorizar y seguir el progreso de año en año. Por último, en estos planes establecidos, puede ser útil el incluir la ayuda de consejeros externos que estén familiarizados con el tratamiento de niños con síndrome de Asperger y otros PDD, tales como consultores Boces, psicólogos o médicos. En los casos complejos, se aconseja una orientación realizada por un equipo profesional.
Resumen biográfico : Stephen Bauer, M.D., M.P.H. El Dr. Bauer es un pediatra especializado en problemas del desarrollo y
Director de la Unidad Pediátrica del Desarrollo en el Hospital Genesee en
Rochester. Creció en Ann Arbor, Michigan. Obtuvo su licenciatura en el
Dartmouth College y su título de médico en la Medical School de la
Universidad de Michigan. Realizó su residencia en Pediatría en el Medical
School de la Universidad de California, en San Francisco. Después de
especializarse en Pediatría, hizo un Master de Salud Pública en la School
of Public Health de Harvard, donde se especializó en Salud de la Madre y
del Niño y en Desarrollo Infantil. Durante los diez años que precedieron a su actual puesto en Rochester,
el Dr. Bauer trabajó en el Maine rural, en atención primaria y como
pediatra especialista en desarrollo en un Centro de Salud Infantil sin
fines de lucro, del cual fue uno de los cofundadores. Como parte de sus
funciones en dicho centro, participó en equipos interdisciplinarios
dedicados a la evaluación de niños con tipos variados de trastornos del
desarrollo. Ha sido consultor de varias agencias estatales y privadas, así
como de los programas BOCES, en Maine y en Nueva York, y ha expuesto con
frecuencia a grupos de padres y profesionales temas relacionados con los
trastornos del desarrollo infantil. En 1995 escribió un artículo sobre
autismo en el American Academy of Pediatrics Journal, Análisis de la
Pediatría. Sus intereses personales dentro del desarrollo infantil
incluyen a los niños con todos los niveles de autismo y problemas de
atención y aprendizaje en la edad escolar. En Rochester, trabaja para el
Consejo Directivo de la Norman Howard School para niños con discapacidades
en el aprendizaje, para el Consejo Consultivo de la organización GRADDA de
apoyo a las familias de niños con ADD y para otras agrupaciones de la
comunidad y escolares relacionadas con el autismo, ADD y otros trastornos
del desarrollo. El Dr. Bauer vive en Pittsford, con su mujer y su hija de trece
años. Traducción: Cristina Fanlo cfm1@min.es |