Max è stato preso in carico dalle strutture medico-assistenziali istituzionali già dai primi mesi di vita per "ritardo psicomotorio grave" e per componenti psichiche che venivano riferite come psicotiche e/o autistiche.

Il bambino ha ricevuto innumerevoli e continuativi interventi psico-riabilitativi e molto completo è stato lo studio strumentale, clinico e genetico per cercare di capire l’origine delle differenti disabilità.

Ai sette anni è stata fatta diagnisi di "sindrome polimalformativa e secondaria strutturazione psicotica della personalità con tratti autistici" e successivamente "esiti di encefalopatia pre-perinatale con ritardo mentale grave, assenza di linguaggio, strutturazione psicotica della personalità con tratti autistici".

Agli 11 anni viene inserito in Istituto dove vengono evidenziati:

• dismorfismi facciali;
• ugula bifida;
• cisti e fistola in regione sottoclaveare sinistra;
• clinodattilia del V° dito della mano destra;
• intervento di orchidopessi destra ai 9 anni;
• DIV perimembranoso sottoaortico che si è chiuso spontaneamente ai 10 anni;
• ritardo staturo ponderale (ora ha 14 anni, pesa 35 Kg, misura 134 cm e non ha peli sul corpo);
• scoliosi T10-L4 sinistra di 19° - gibbo clinico di 6° - Rissor 0.

ACCOGLIENZA TERAPEUTICA

Quando incontriamo Max la prima volta nell’Istituto per disabili gravi che hanno una lunga e dolorosa storia di "…impossibilità di recupero", chiama l’attenzione il suo stare sdraiato su di un grosso cuscino nel quale sta mollemente sprofondato.

Lo sguardo assente, quasi assorto; gli occhi socchiusi che quando si aprono, fissano diritto; la mano sinistra infilata nei pantaloni (la dottoressa internista che ci accompagna ci dice che non sa più quale pomata usare per far sparire gli ematomi che si sono formati sui genitali).

La forma del capo è un po’ strana: appiattita sul dietro, rotonda sul davanti con

• occhi un po’ allungati, ovali, orientali;
• bocca piccola, atteggiata ad una specie di ghigno stereotipato.

La diagnosi fatta per Max è alquanto incerta poiché l’autismo predominante si accompagna a evidenti segni di dismorfismo cranio-facciale che riporta a qualche influenza genetica non chiaramente definibile.

Quando non è sdraiato, il ragazzo si muove un po’ goffamente e pesantemente, incurvato, senza rispondere agli stimoli, ma afferrando con due mani fortissime che, come tenaglie, fanno male e i cui pizzicotti lasciano il segno: gli ematomi sulle braccia delle sue due insegnanti lo dimostrano.

L’avvicinarsi a Max provoca una netta reazione di angoscia e, se viene stimolato troppo, risponde piantandosi rigido sulle gambe, mostrando le mani come "artigli" scossi da tremiti , il tutto accompagnato da un "grugnito" che è un grido soffocato e profondo.

Il tentativo riabilitativo affidato per diversi anni alla TEACCH non ha portato a riscontri soddisfacenti o, comunque, adeguati alle risorse impegnate.

Nel dicembre 2000 si decide di iniziare la terapia di integrazione emotivo-affettiva E.I.T. proprio per cercare di portare il giovane a condizioni relazionali migliori e, soprattutto, al superamento dell’usuale atteggiamento di rilassatezza, di autoerotismo e di isolamento.

INIZIO DELLA TERAPIA

Max si dimostra oppositivo, reattivo e "pericoloso" per i suoi micidiali pizzicotti. Goffo e lento nel muoversi, risulta difficile fargli scendere e salire le scale (per raggiungere il setting terapeutico bisogna percorrere tre rampe di venti scalini ciascuna), anche se sostenuto.

Le sedute sono sempre state predisposte come bisettimanali e della durata di un’ora. Smuoverlo dalla sedia e fargli togliere la mano sinistra dai pantaloni risultavano movimenti difficili per le reazioni oppositive, così come fargli fare qualche esercizio individualmente o, ancor peggio, in gruppo.

Max non sopportava la vicinanza di compagni, dimostrava opposizione al cambiamento di operatore, così si è deciso che questo fosse sempre lo stesso: una donna che, riconosciuta, non determinava opposizione al momento di prenderlo nella classe (dove si trova regolarmente affondato nel suo cuscinone).

Durante il primo mese di terapia sono molto diminuite le opposizioni, si cominciava a notare una mobilizzazione emotivo-affettiva, non c’erano più le scene di grugniti e atteggiamenti "paurosi" con artigli; la madre segnalava che questi cambiamenti erano evidenti anche in casa.

Interrotta la terapia per 15 giorni perché il giovane ha dovuto accompagnare la madre a Parigi, al ritorno si è ripreso il lavoro senza difficoltà.

Con il passare del tempo la possibilità di operare con Max per l’intera ora della seduta è veramente migliorata e si è osservato:

• più scioltezza nel muoversi;
• più sicurezza nel camminare sulla barra di equilibrio;
• facilità a scendere e salire le scale con passo quasi sempre alternato;
• abbandono dell’abitudine di tenere la mano sinistra nei pantaloni;
• scomparsa delle reazioni aggressivo-oppositive nel contatto interpersonale;
• migliore accettazione della vicinanza dei compagni;
• tenuta costante nei compiti (un’ora di lavoro);
• rinuncia agli afferramenti ed ai "pizzicotti";
• scomparsa del rifiuto a giocare alla palla con l’operatore;

• accettazione di guardarsi allo specchio

• comparsa di sorrisi in risposta a piccole gratificazioni;
• presenza di iniziative personali per scelte operative;
• possibilità di lavorare in piccoli gruppi e di cominciare una attività pre-educativa (giocare al lego, con i cubi ad incastro, con le palline da inserire nei loro fori);
• riconoscimento e ricordo dell’uso degli oggetti e/o strumenti;
• inizio del lavoro al semplice ordine verbale;
• possibilità di calciare la palla (è sempre un movimento difficile da far eseguire).

OSSERVAZIONI

• Max è mancino, ma questa disposizione riguarda solo la gamba perché l’abitudine a trattenenre la mano sinistra nei pantaloni lo ha portato ad usare la mano destra per eseguire le attività, facendolo, però, in modo goffo e poco preciso.
• Si sta cercando di portarlo ad usare la sinistra almeno per aiutare l’altra mano negli esercizi che richiedono una manipolazione complessa.
• Le maestre hanno accettato di imporre a Max di non tenere più la mano nei pantaloni e ormai questa abitudine è del tutto sradicata.
• Una mattina ha anche stupito tutti facendosi trovare nella sala della terapia dopo che aveva osservato l’arrivo della sua terapeuta (vi era giunto del tutto autonomamente) e cominciando da solo a far volteggiare i cerchi come fa all’inizio della sua terapia.
• Ora che la partecipazione alle attività è più consistente si può evidenziare una deambulazione un po’ steppante determinata dal fatto che il passo con la gamba destra è più lungo di quello con la sinistra.

Il caso di Max ci impone alcuni interrogativi:

• Si tratta di autismo?

L’osservazione ci porta a sottolineare:

• mancanza di crisi emotive intense (terrore) scatenate dalla presenza e/o vicinanza di altre persone;
• non ci sono espressioni controfobiche (bacini "riparativi");
• non si osservano manierismi e comportamenti coatti se si eccettua l’abitudine a tenere la mano sinistra nei pantaloni che, per altro, è del tutto sparita dopo pochi mesi di terapia;
• la scelta libidico-autoerotica (palese) è abbastanza inedita nell’autismo-autistico (Kanner) e, quindi, può essere riferita a meccanismi non autistici.

• Si può parlare di quadro di malattia a stampo genetico?

• Quale può essere la diagnosi?

• espressioni somatiche caratteristiche con dismorfismi cranio-facciali;
• insufficiente sviluppo psico-mentale (senza arresto) con conseguenti deficit funzionali della struttura di base dell’Io responsabili di un’inadeguatezza affettiva (scarso senso di sé; riduzione dell’attenzione; insufficiente struttura narcisistica) e di insufficienza delle dinamiche cognitive;
• l’inapplicabilità di test adeguati rende più difficile il chiarimento del livello di potenzialità delle attitudini psico-cognitive ed adattive.

Da questo si evince un quadro che si distacca dall’autismo per fare pensare con più chiarezza a "problematiche psico-strutturali che supportano una alterazione dello sviluppo psico-mentale con insufficienze cognitive accompagnate da deficit affettivi".

• Quale può essere l’intervento terapeutico più idoneo?

• lo sviluppo della coordinazione motoria generale e fine;
• il ripristino delle funzioni emotivo-affettive centrate sia sul sé che sulla relazione interpersonale;
• il controllo del livello di potenzialità cognitive per programmare un lavoro di recupero sulle capacità attentive, mnestiche, logico-deduttive, di orientamento spazio-temporale, di operatività pratica centrata sulla autonomia;
• l’inserimento sociale supportato da un lavoro psico-terapeutico di gruppo.

Il caso di Max è particolarmente doloroso se pensiamo alle risorse messe in atto durante tutta la sua vita per ottenere pochi risultati per fargli vivere una esistenza soddisfacente e, soprattutto, improntata all’attività ed alla socializzazione. Un bambino che passa la maggior parte del suo tempo straiato su un cuscino e in atteggiamento masturbatorio riempie di tristezza anche se stimola sempre a cercare nuove vie per la riabilitazione.

Proprio per questo si è forse presa la determinazione di iniziare una terapia nuova come può essere l’E.I.T. dimostrando anche che non bisogna mai rinunciare ad affrontare la disabilità e l’handicap.

Nei primi sei mesi di terapia E.I.T., si è potuto mettere in evidenza un netto miglioramento in tutti gli items considerati (vedere tabelle riassuntive di valutazione).

La situazione attuale fa pensare di poter continuare il lavoro terapeutico e quello riabilitativo con buone possibilità di rendere più valide e solide le strutture ioiche adattive e, quindi, portare il giovane a strutturare un senso di sé sufficiente a sostenere un modello narcisistico di autoriconoscimento, un più valido funzionamento psico-cognitivo, una più intensa austosddisfazione (che non è auto-erotismo) e, quindi, una migliore qualità di vita familiare e sociale.

Questa è la strada per cercare di portare Max all’autonomia personale, a raggiungere i prerequisiti necessari per l’apprendimento e, soprattutto, ad attivare le dinamiche psicomentali necessarie per rendere possibili la crescita affettivo-cognitiva e la socializzazione.